Paris, le samedi 12 juillet 2014 – Dans les ordinateurs de l’Assurance maladie, des hôpitaux, des centres de santé et autres cliniques dort une mine d’informations, constituant un véritable trésor potentiel pour de très nombreux chercheurs. Décortiquées, décryptées, analysées, ces données de santé pourraient permettre de tirer plus rapidement des signaux d’alarme, de mettre en évidence des facteurs de risque ou encore d’affiner des recommandations. Cependant avoir accès à ces données (anonymisées bien sûr) relève souvent du parcours du combattant. « Les réglementations sont lourdes, difficiles, et c’est compliqué pour les chercheurs (comme d’ailleurs pour les autres acteurs de la santé ) d’accéder à ces données » résume dans Libération l’économiste de la Santé, Jean-Paul Moatti.
Un trésor inexploité
La France peut-elle plus longtemps priver ses chercheurs des ressources extraordinaires que constituent ces données de santé, alors que selon Jean-Paul Moatti à travers par exemple le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) elle dispose d’une quantité de données quasiment « unique au monde » ? Avec un certain retard sur la plupart des autres pays occidentaux, les pouvoirs publics se sont enfin emparés de cette question. Appliquant sa méthode habituelle, le ministre de la Santé, Marisol Touraine a ainsi diligenté commission et autre rapport d’experts sur le sujet. Ainsi, lui a été remis ce 9 juillet un rapport de la Commission Open-Data qui prône un assouplissement des règles en vigueur.
L’Open-Data c’est bon pour tout (sauf peut-être pour la vie privée !)
Les auteurs énumèrent tout d’abord les nombreux avantages espérés d’un accès plus large aux données de santé : le renforcement de la démocratie sanitaire et de l’autonomisation du patient, l’amélioration de l’efficacité de l’action publique, le développement de la recherche ou encore l’encouragement de l’innovation et du développement industriel. Ils constatent d’ailleurs qu’un véritable « consensus » existe quant aux « impacts positifs d’une plus grande ouverture et d’une meilleure utilisation des différents types de données produites par le système de santé ». Face à ces multiples bénéfices, ils remarquent que « la principale limite » est liée à « la nécessité de garantir la protection de la vie privée des patients ».
L’Open Data c’est maintenant ?
Fort de ces différents enjeux, la Commission suggère une réponse adaptée au niveau d’anonymat des données. Ainsi, pour les données « à risque nul d’identification », prône-t-elle un accès « totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques. Le champ de la santé doit ainsi résolument s’engager dans la voie de l’open data. A ce titre, la Commission prône le principe d’ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé, sauf exception motivée ». A cet égard, elle note que « la qualité des données, leur complétude ou leur complexité ne constituent pas des critères devant déterminer l’ouverture ou non des données de santé anonymes ». Les auteurs du rapport distinguent ensuite un second niveau de sécurité visant les données « présentant un très faible risque de ré-identification ». Il faudrait pour y accéder prévoir une « procédure simplifiée » ; l’autorisation d’accès pouvant être donnée par un simple arrêté ministériel. Enfin, vis-à-vis des « données détaillées » au sujet desquelles un risque important de ré-identification existe, la Commission suggère de simplifier le circuit existant « en créant un canal unique d’autorisation délivrée par la Cnil, après avis d’un comité technique pour ce qui concerne la recherche académique, après avis d’un comité technique et d’un comité d’orientation s’il ne s’agit pas de recherche académique », recommandent les auteurs. Ces propositions devraient être rapidement entérinées par le ministère de la Santé comme l’indique un communiqué publié le jour même de la publication du rapport, qui affirme que « certaines (…) seront mises en œuvre dès cette année ».
Aurélie Haroche
