Paris, le samedi 28 mai 2016 – Le terrible verdict que représente le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) permet facilement de comprendre pourquoi beaucoup, patients et proches, sombrent dans le désespoir et l’isolement. Mais Gilles Houbart, né en octobre 1956, a choisi une autre voie. Cet ancien militaire, fondateur de l’école de parapente et de sport en montagne Sud Mont Blanc (qui a cessé d’exister en 1999) a découvert être atteint de SLA en avril 2011 après avoir souffert pendant plusieurs années de crampes nocturnes et de fasciculations inexpliquées. Ne se déplaçant aujourd’hui qu’en fauteuil roulant, Gilles Houbart se considère cependant « encore en bon état » et s’apprête à relever un singulier défi.
Développer la recherche et la connaissance des professionnels… et du ministère !
Dans deux jours, avec plusieurs autres patients en fauteuils roulants, il partira de Bellentre en Savoie pour parcourir 788 kilomètres en treize étapes jusqu’à Paris. Au cours de ce périple, Gilles Houbart espère pouvoir faire du parapente biplace handisport et traverser « Grenoble en rafting sur l’Isère », mais surtout sensibiliser à la SLA. Il portera son message dans plusieurs villes de France et jusqu’au ministère de la Santé où est prévue l’arrivée de ce périple le 11 juin. Gilles Houbart et ses compagnons souhaitent notamment accélérer la reconnaissance et la recherche sur les "clusters". « Selon l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, 14 villages en France présentent un surnombre de cas de malades (…). Dans la zone de Bellentre (Savoie), il y a 10,4 plus de cas qu’attendus (…). Il faut intensifier les recherches dans ces zones » insiste l’association La Longue route de la SLA, fondée par Gilles Houbart et ses proches. L’organisation espère également « alerter les médecins généralistes », notamment dans les zones « suspectées d’être un cluster ». Elle regrette en outre que dans le plan quinquennal sur les maladies dégénératives, ne figure aucun spécialiste de la SLA. D’une manière générale, cette entreprise est destinée à « faire connaître la SLA ».
Accessibilité et aide financière : peut mieux faire
Le message porté concernera également plus largement la situation des personnes handicapées en France. Quelques inégalités seront dénoncées : « Il est incompréhensible qu’un malade dont le handicap ait été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu’à 10 fois inférieures à un malade déclaré avant 60 ans » s’insurge notamment Gilles Houbart. Les nouveaux délais adoptés par les pouvoirs publics pour l’accessibilité des bâtiments publics sont également dénoncés par l’organisation. Enfin, cette manifestation aura pour objectif de récolter des dons au profit de la recherche.
Aurélie Haroche
