Paris, le samedi 27 août 2019 – Exclusion, détresse, silence. Les mots habillent souvent la solitude et le désarroi qui touchent les familles dont un enfant souffre de polyhandicap. Si l’inquiétude et parfois la colère ne disparaissent jamais totalement, le quotidien apprend cependant à apprivoiser la vie avec le handicap et à disséminer rires et bonheurs. C’est que souhaite rappeler le film Tant la vie demande à aimer, projet documentaire réalisé par Damien Fritsch que l’on peut notamment découvrir sur internet. Ce film né à la demande de parents d’enfants polyhandicapés a pour ambition de faire découvrir « la richesse, la connaissance et l’amour qu’apportent ces enfants » peut-on lire dans la présentation du projet. Il s’agit d’exploiter leurs ressources et non plus seulement de s’attarder sur leurs manques et leurs limites. Damien Fritsch explique d’ailleurs qu’il a découvert le monde du handicap en réalisant un premier fil sur des personnes nées aveugles : « Plutôt que de parler de la cécité, je m’étais intéressé à ce qui les particularisait » témoigne-t-il sur le site du projet.
Plus près du soleil
Il semble qu’il s’agisse également du fil rouge du livre pour enfant Les yeux d’Alix de Gwénola Morizur et Fanny Brulon, présélectionné pour la 11ème édition du Prix Handi-Livres. On découvre dans cet album aux dessins et aux textes tendres les difficultés de la petite Alix atteinte d’un trouble visuel mais également ses aspirations qui ne sont nullement freinées par ses yeux malades, puisque l’enfant caresse des rêves de grandeur et d’envol.
Sous le soleil
Des œuvres comme Tant la vie demande à aimer ou Les yeux d’Alix ont pour ambition de déconstruire les cloisons trop rigides imposées dans nos sociétés entre le monde des handicapés et celui des "valides", des "voyants" et des bien portants. Tel est également le souhait de la photographe Sarah Waiswa dont la série de clichés Stranger in an Familiar Land (Etrangère en terre familière) est exposée jusqu’au 25 septembre aux Rencontres de la photographie d’Arles. On y découvre la saisissante beauté d’une femme albinos qui erre dans les bidonvilles du Kenya. Le magnétisme et la grâce de cette apparition permettent comme une ressource inespérée, de gommer la laideur, la pauvreté et la violence du monde qui l’entoure et qui sert à peine de décor à ses errances.
Soleil intérieur
Ces photos, films et livres interrogent sur les différences et les perceptions à l’instar de ce que l’on a longtemps appelé "l’art des fous". Ces créations seront l’objet d’une longue réflexion le 16 septembre prochain à l’occasion d’un colloque au Centre Hospitalier Les Murets où l’on s’interrogera une nouvelle fois sur « la proximité du génie et de la folie » mais surtout sur « l’art brut » qui dans l’esprit de Jean Dubuffet désignait « la forme d’art obscure, inconsciente d’elle-même » dénichée notamment dans les hôpitaux psychiatriques.
Film : Tant la vie demande à aimer, projet documentaire à découvrir sur le site http://www.tantlaviedemandeaaimer.eu/.
Livres : Les yeux d’Alix, de Gwénola Morizur et Fanny Brulon, éditions d’Un Monde à l’Autre, 48 pages, 13 euros.
Exposition : Stanger in a Familiar Land, de Sarah Waiswa, Rencontre de la photographie d’Arles, jusqu’au 25 septembre, Grande Halle, Avenue Victor Hugo, 13200 Arles.
Conférence : L'atelier intérieur, 14e colloque annuel du Centre Hospitalier Les Murets. 17 rue du Général Leclerc, 94510 La Queue-en-Brie.
Aurélie Haroche
