Paris, le samedi 8 octobre 2016 – Nous nous en sommes fait l’écho sur le Jim : cette semaine a été rendue publique le rapport de synthèse de la concertation citoyenne lancée par le ministère de la Santé concernant le dépistage du cancer du sein. Fruits des discussions d’un panel de citoyennes et de professionnels de santé et d’un "comité technique", ces travaux se sont montrés très sévères vis-à-vis de l’organisation actuelle du dépistage du cancer du sein. Les panelistes critiquaient notamment l’absence quasiment totale de référence aux doutes sur l’efficacité du dépistage et sur l'importance des surdiagnostics et des faux positifs dans l’information délivrée aux femmes. « Dans beaucoup de départements, les lettres aux femmes sont des lettres de "convocation". Elles peuvent à la rigueur expliquer qu’elles ne "peuvent pas" être dépistées, mais pas qu’elles ne "veulent pas" : ce cas n’est pas prévu » résume sur le blog Chroniques d’un jeune médecin quinquagénaire le docteur Jean Doubovetzky, invité par l’auteur du site à s’exprimer sur le sujet. Forts de ses observations et des conclusions des personnes consultées, le comité d’orientation suggérait deux scénarios possibles, soit une suppression du dépistage organisé, soit une refonte du système.
L’idée d’une suppression du DO écartée
On le sait, l’Institut national du cancer (InCA) a instamment recommandé au gouvernement de s’orienter dans cette seconde voie et a été entendu par le ministère de la santé, qui a confié, à l’incontournable InCA le soin de formuler des propositions pour une refonte du programme. L’information a donc ainsi été présentée par une grande partie de la presse, qui a notamment insisté sur le fait que le futur dispositif devrait permettre une plus grande "personnalisation" grâce à une implication accrue des médecins traitants. Les points de discordance entre la conclusion du Comité d’orientation et les premières déclarations de l’InCA auront été moins commentées mais n’auront pas échappé à certains observateurs.
Dialogue de sourds
D’abord, Jean Doubovetzky nous rappelle combien la concertation a souvent tourné au dialogue de sourds. « Devant la commission citoyenne, Mme Serradour, grande figure "pro-dépistage", prétend que des études épidémiologiques montrent que le dépistage sauve des vies en France. Cécile Bour (de Cancer-rose, opposante) lui demande ses preuves. Elle jure qu’elle les transmettra dès son retour chez elle. Malgré plusieurs courriels et une interpellation publique sur internet, six mois plus tard, on attend toujours… » décrit-il par exemple avant de citer encore un responsable de l’InCA qui « prétend publiquement que le dépistage "sauve une femme sur cinq". Évidemment, il confond diminution de la mortalité par cancer du sein (ici présentée comme démontrée sans doute possible) et diminution de la mortalité toutes causes (…). On le lui fait remarquer, on le lui écrit, on le souligne par divers articles sur internet…Rien à faire. Sa phrase délibérément mensongère est bien rodée, il ne cesse de la ressortir ».
Stupéfaction
Cependant, délicate, la concertation a bien eu lieu et ses résultats sont loin de s’inscrire dans la ligne officielle, ce dont beaucoup se réjouissent. « La qualité des auteurs de ce rapport donne beaucoup de poids à ses conclusions. Il s’agit de personnalités qualifiées issues d’horizons divers et surtout indépendantes du programme actuel de dépistage, sélectionnées par l’Institut National du Cancer » remarque ainsi avec satisfaction le docteur Dominique Dupagne, sur son blog Atoute.org. La qualité des conclusions du Comité d’orientation rendent d’autant plus amères la déception de voir la concertation citoyenne apparemment « confisquée » par l’INCA, pour reprendre le terme utilisé sur le site du Formindep (Groupe pour une formation et une information médicales indépendantes de tout autre intérêt que celui de la santé des personnes). « L’Institut National du Cancer (INCa) a rédigé une recommandation pour la Ministre à partir du rapport du Comité d’Orientation. C’est fascinant. Non seulement cette recommandation contient une erreur grossière (le dépistage diminuerait le nombre de cancers diagnostiqués (morbidité) alors qu’il l’augmente mais elle dénature le contenu du rapport en laissant penser que le Comité d’orientation est favorable au dépistage organisé. Face à ce degré de malhonnêteté, les bras m’en tombent. Lisez successivement le rapport et la recommandation de l’INCa, vous serez édifiés. La pilule était sans doute trop difficile à avaler pour L’INCa, très impliqué dans le dépistage, et qui voit son action contestée par des experts choisis par ses soins... » remarque pour sa part Dominique Dupagne, tandis que le Formindep estime que cette contradiction manifeste est le résultat d’ « un plan de communication de crise » destiné à « allumer des contre-feux » face à un exercice de « démocratie participative en santé ayant largement débordé les organisateurs ».
A votre place
Dominique Dupagne veut (feint ?) cependant croire qu’une véritable refonte pourra naître de cette concertation et que l’InCA aura à cœur d’entendre la principale recommandation du comité d’orientation concernant la nécessité d’une information transparente et éclairée. Aussi suggère-il une ébauche de brochure qui permettra de mettre un terme aux discours univoques. Cette plaquette se terminerait ainsi : « Mais alors, qu’est ce que je dois faire ? Certains choix de santé n’ont pas de réponse simple et valable pour tout le monde. Si les réponses aux questions précédentes ne vous éclairent pas suffisamment, vous pouvez demandez à un médecin en qui vous avez confiance ce qu’il ou elle ferait à votre place ». Pas sûr que l’InCA retienne une telle option. Mais si les résultats de ses travaux s’éloignaient trop des observations de la consultation citoyenne, les personnes y ayant participé ne devraient pas hésiter à se révolter selon le Formindep. « Les citoyennes qui se sont exprimées ne doivent pas se laisser voler cet exercice inédit de démocratie participative » conclue-t-il en effet.
La concertation était-elle un simulacre de démocratie sanitaire
ou est-il encore trop tôt pour conclure à une supercherie ? Pour
vous faire une idée, vous pouvez lire les blogs :
Chronique d’un jeune médecin quinquagénaire :
https://30ansplustard.wordpress.com/2016/10/05/y-a-t-il-un-consensus-scientifique-concernant-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein/
De Dominique Dupagne : http://www.atoute.org/n/article347.html
Et du Formindep :
http://www.formindep.org/Depistage-organise-du-cancer-du.html
Aurélie Haroche
