Strasbourg, le mardi 4 juillet 2017 - Charlie Gard est né le 4 août dernier à Londres. L’enfant est atteint d’une forme très sévère de syndrome de délétion de l’ADN mitochondrial, dont moins d’une vingtaine de cas ont été recensés dans le monde. Face à l’absence de traitement et à la dégradation de l’état du nourrisson, l’équipe du Great Osmond Street Hospital (GOSH) où le petit garçon est pris en charge depuis sa naissance a recommandé à la famille d’accepter un arrêt des soins, à l’exception des traitements palliatifs. Les parents refusent cette décision : ils fondent leur espoir dans un traitement expérimental actuellement développé aux Etats-Unis. Cependant, les chercheurs à l’origine de cette piste sont eux-mêmes très réservés sur les bénéfices possibles pour Charlie. Tout en ayant rendu hommage au dévouement extrême des parents, la Haute Cour de Londres a cependant considéré il y a quelques semaines que les médecins devaient être autorisés à ne plus prodiguer à l’enfant des soins le maintenant artificiellement en vie « afin de lui permettre de mourir dans la dignité ». Les parents ont contesté ce jugement devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) qui vient cependant d’approuver les juges britanniques. Les décisions prises ont été « méticuleuses, complètes, et ont fait l’objet d’un examen à trois degrés de juridiction, avec une motivation claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions » qui se sont appuyées sur « tous les experts médicaux intervenus dans le traitement ainsi que les experts convoqués par les requérants » ont indiqué les magistrats européens. Il s’agissait du dernier recours possible pour les parents désespérés de Charlie qui ont bénéficié d’un très large soutien sur les réseaux sociaux (une collecte de fonds leur a permis de lever plus de 1,4 millions de livres), ainsi que celui de Donald Trump et du Pape François.
M.P.
