Paris, le mercredi 16 février 2022 - Le ministre de la santé a
présenté, hier, une stratégie nationale de lutte contre
l’endométriose. Se faisant lyrique, il a introduit son propos en
déclarant qu’on ne devait plus demander à la douleur « d’être
sage et de se tenir plus tranquille ».
20 millions d’euros pour la recherche
Tout d’abord, le gouvernement va doter l’INSERM de 20 millions d’euros sur cinq ans consacrés à l’endométriose. Outre des programmes de recherche fondamentale et clinique, ce budget viendra financer la création d’une base de données constituée à partir des six cohortes nationales déjà existantes. Cette base permettra d’analyser la fréquence, les facteurs de risque et les conséquences de cette maladie sur la vie des femmes*.7 ans de réflexion
Pour diminuer le temps d’errance thérapeutique actuellement
évalué à 7 ans, cette stratégie vise à doter la France de filières
territoriales permettant à chaque Française, « où qu’elle soit
dans le pays », d’avoir accès à une prise en charge adaptée et
de qualité. Des filières territoriales spécifiques à l’endométriose
verront ainsi le jour dans chaque région de France d’ici à
2023.
En pratique, il s’agira de mettre en place des structures
identifiées permettant d’informer les citoyens, de former les
professionnels, de diagnostiquer l’endométriose, d’annoncer ce
diagnostic et d’organiser la prise en charge personnalisée de
chaque patiente. Ces structures seront financées grâce à un budget
de 4,5M€ annuels.
Pour les cas d’endométriose les plus complexes, des centres de
référence régionaux seront identifiés au sein des filières
régionales, « afin qu’aucune forme d’endométriose, même la plus
grave, ne soit laissée sans réponse médicale adaptée » souligne
le ministère de la santé.
Dans l’optique de permettre un diagnostic plus précoce,
l’endométriose sera inscrite dans le carnet de santé et recherchée
dans le cadre des différentes consultations obligatoires effectuées
dès l’adolescence et lors des consultations longues de santé
sexuelle accessibles à tous gratuitement jusqu’à 25
ans.
Des parcours personnalisés de soins seront élaborés pour les
patientes « afin d’organiser dès le diagnostic une réelle
collaboration entre les différents professionnels et permettre à
chaque patiente d’accéder concrètement aux soins dont elle a
besoin, que ce soit les consultations douleurs, ou de l’éducation
thérapeutique » écrit le ministère.
Enfin, les dispositifs permettant la prise en charge
financière des soins relatifs à l’endométriose seront «
améliorés et évalués ».
Lever le tabou
« J’ai parlé de tabou il y a quelques instants, et je crois
que notre société est suffisamment mature et adulte pour parler
d’endométriose sans gêne et à l’heure où la parole se libère sur
tant de sujets trop longtemps étouffés, à l’heure où l’égalité
femmes-hommes est enfin une exigence concrète » a déclaré
Olivier Véran au milieu de son discours.
Pour lever le biais de méconnaissance qui persiste concernant
l’endométriose, la formation initiale des jeunes médecins, et la
formation continue des professionnels de santé accordera une place
prioritaire à cette pathologie.
Tous les acteurs susceptibles de détecter l’endométriose
(infirmiers scolaires, médecins du travail, médecins du sport,
directeurs des ressources humaines…) seront également sensibilisés
à cette maladie, notamment grâce à l’intervention d’associations de
patientes, à la formation des personnels des écoles, des
associations sportives et des entreprises.
Le gouvernement entend également développer des campagnes de
communication « de grande ampleur ». Elles viseront à faire
mieux connaître cette maladie. Ainsi, des actions de
sensibilisation seront menées chaque année au mois de mars, au
cours de la Semaine européenne de prévention et d’information sur
l’endométriose.
Les patientes expertes, qu’Olivier Véran a saluées à plusieurs
reprises, verront également leur rôle sanctuarisé : elles
interviendront dans les universités dans les formations diplômantes
sur l’endométriose, et seront associées étroitement aux différentes
instances de concertation régionales et à la création des filières
territoriales spécialisées dans l’endométriose.
Rendez-vous dans cinq ans pour évaluer cette stratégie
nationale.
*ou des « personnes menstruées » comme
l’écrivent certaines associations.
Xavier Bataille
