L'endométriose est une affection gynécologique chronique qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Elle peut se manifester par des douleurs pelviennes, une dysménorrhée, une dyspareunie profonde, une dysurie, dyschésie, une fatigue et une infertilité. Malgré sa prévalence, le diagnostic est souvent retardé (délai moyen de 7 ans), les erreurs de diagnostic sont fréquentes, les options thérapeutiques restent limitées et de nombreuses femmes vivent avec des douleurs non résolues. La banalisation des symptômes et la perception erronée de la maladie par le corps médical ont été décrites comme contribuant à l’aggravation de la maladie. Cette étude visait à recueillir le point de vue des patientes et leurs propositions afin d’améliorer les soins de l'endométriose.
Une étude de e-cohorte
Les données transversales de 1 000 patientes adultes sélectionnées aléatoirement parmi les 9 000 femmes de ComPaRe-Endometriosis (une e-cohorte prospective française centrée sur l'endométriose) qui ont répondu en texte libre à la question ouverte : "Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans vos soins de santé ?" ont été étudiées par une analyse thématique qualitative utilisant une approche inductive.
Les patientes avaient un âge moyen de 34,1 ans (écart-type = 8,1). Parmi elles, 65,5 % ont déclaré un diagnostic d’endométriose, 3,7 % d’adénomyose et 27,8 % les deux diagnostics. Parmi les 342 participantes qui ont déclaré le stade de leur maladie, 56 % souffraient d'une maladie sévère (de stade IV). Parmi les 707 patientes qui ont rapporté le type d’endométriose, 42 % (n = 452) présentaient une endométriose profonde. Elles ont fait 2 487 suggestions pour améliorer la prise en charge de l'endométriose, qui ont été classées en 61 domaines d'amélioration, eux-mêmes regroupés en 14 thèmes.
Mieux former les soignants
Les cinq principaux domaines d'amélioration des soins de santé qui ont été mentionnés par plus de 10 % des patients et qui représentent près de la moitié des propositions sont les suivants : (1) améliorer la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants, (2) mieux gérer la douleur quotidienne et les crises de douleur, (3) prendre au sérieux les symptômes signalés par les patientes, (4) normaliser les processus de diagnostic pour améliorer la détection précoce et (5) faire en sorte que les soignants écoutent davantage les patients.
Ces résultats reflètent les attentes des patientes en termes de prise en charge de leur maladie. Ils pourront être utiles pour concevoir un modèle de prise en charge globale de l'endométriose plus adapté au vécu des patientes.
Dr Isabelle Méresse
