Paris, le mercredi 8 avril 2009 – Que l’on nous pardonne un petit détour à la rubrique people : les journaux à sensation évoquent ces derniers jours une triste péripétie vécue par l’acteur américain Michael J. Fox. Atteint depuis 1991 d’une maladie de Parkinson, le héros du film « Retour vers le futur », aujourd’hui âgé de 48 ans, a rapporté qu’attendant devant un restaurant que les effets secondaires de son traitement se dissipent pour pouvoir y rejoindre son épouse, il fut interpellé par un très probable vendeur de drogue. Ce dernier n’avait semble-t-il pas reconnu le comédien, mais parfaitement identifié ses tremblements comme les conséquences d’une période de manque… Si l’on songe que la notoriété de Michael J. Fox et la révélation de sa maladie au grand jour depuis plusieurs années ne lui permettent pas toujours de se soustraire au regard stigmatisant des autres, il est sans peine imaginable combien doit être difficile à vivre le quotidien des patients anonymes.
Ivrogne
Le poids du regard des autres est d’ailleurs au cœur des premiers témoignages recueillis par l’association France Parkinson dans le cadre de la première phase de ses Etats généraux, qui débutent officiellement ce 8 avril, en cette journée mondiale de la maladie de Parkinson, mais dont la préparation a commencé il y a quelques semaines. Après le mot d’ordre lancé l’année dernière qui exhortait à un « changement des regards », l’organisation a « décidé en 2009 d’amplifier le mouvement et de donner la parole aux malades sur des situations qui nous paraissent absolument injustes » explique le président de France Parkinson, Bruno Favier. Ainsi, les premiers récits de patients récoltés au cours de réunions publiques qui se tiennent depuis mars (et jusqu’en juin) dans onze grandes villes de France ou par le biais d’Internet grâce à un questionnaire évoquent ces « regards qui blessent et qui excluent ».
Dominique, âgé de 58 ans et atteint de la maladie de Parkinson depuis 8 ans évoque par exemple une situation tragique mais néanmoins fréquente : « Le regard, c’est quelque chose de terrible. Quand on sent une paire d’yeux sur son bras parce qu’il tremble, quand on sent une paire d’yeux quand on est tombé et qu’on s’entend dire « vous n’êtes qu’un ivrogne ! », c’est quelque chose d’épouvantable ».
La solitude des proches
Mais ce que France Parkinson nomme les « doléances » des patients ne se résume pas à cette seule question du regard des autres. Les personnes ayant souhaité témoigner évoquent ainsi leur refus de la « précarité » : l’entrée dans la maladie signifie trop souvent l’exclusion de la vie professionnelle, mais pas toujours l’obtention de l’allocation adulte handicapé. Les proches des malades signalent pour leur part la solitude de l’aidant. « J’aimerais que les conjoints soient mieux informés, j’aimerais qu’ils aient une infirmière, une personne référente, qui puisse leur expliquer ce qui ne va pas ou ce qu’on doit faire pour mieux prendre en charge son conjoint au jour le jour », propose Marianne épouse de Jean-Jacques atteint de cette maladie depuis l’âge de 30 ans. Pour le professeur Pierre Cesaro également invité à partager son expérience par l’association France Parkinson, il serait essentiel de pouvoir « rémunérer » les aidants familiaux et de « mieux identifier les aides spécifiques à domicile qui peuvent rendre la vie plus supportable au patient Parkinsonien ».
Les kinésithérapeutes trop souvent absents
Les attentes des malades concernent en outre fréquemment la prise en charge médicale. L’absence de « filières » spécifiques est notamment lourdement ressentie. Le professeur Pierre Cesaro analyse ainsi : « On s’aperçoit qu’il y a quand même un état de lacune relative pour les patients parkinsoniens. D’une part, les compétences des soignants vis-à-vis de cette maladie ne sont pas identifiées. D’autre part, les patients ont besoin de filières de soins spécifiques, de soins de suite, avec des kinésithérapeutes formés, des ergothérapeutes, des psychologues et des soignants qui savent que c’est très important de donner tel médicament à telle heure et non pas une demi-heure après ». Sur cette question spécifique de la prise en charge, outre l’inadaptation de certaines structures d’accueil ou encore le manque de communication entre la ville et l’hôpital, c’est la pénurie de kinésithérapeutes qui est le plus fortement dénoncée. Alors que l’association France Parkinson estime que le kinésithérapeute doit jouer le rôle d’un véritable « coach » face à la maladie, les patients rencontrent souvent des difficultés à rencontrer des professionnels qui acceptent de les prendre en charge. Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute à l’hôpital Sainte Anne n’hésite pas à ce titre à lancer « un coup de gueule », afin de « solliciter et d’attirer l’attention des professionnels de santé et des rééducateurs (kinésithérapeutes, orthophonistes…) sur les besoins de ces patients et de les faire venir, de les attirer vers ce type de soins. J’aimerais souligner cette difficulté que rencontrent les patients à trouver des lieux de soins adaptés et à proximité de leur domicile ».
La recherche : de véritables espoirs
A ces différents thèmes abordés devraient sans doute s’en ajouter beaucoup d’autres, avant que ne débute entre septembre et novembre la seconde phase des Etats généraux de la maladie de Parkinson qui prendra la forme d’une « confrontation publique entre professionnels de santé (…) élus, représentants institutionnels et personnes touchées par la maladie, pour construire des propositions concrètes qui changeront la vie des malades ». Enfin la dernière étape consistera à l’élaboration d’un Livre Blanc, synthèse des témoignages et des propositions qui sera remis l’année prochaine au cours de la journée mondiale de la maladie de Parkinson de 2010. Cette dernière sera peut-être de nouveau patronnée par Roselyne Bachelot qui soutient aujourd’hui la tenue d’un colloque à Paris dédié à la maladie de Parkinson et aux Etats généraux. Cette après-midi ne se concentrera cependant pas uniquement sur les questions « sociales » liées à la maladie mais aussi sur les avancées et perspectives d’une recherche très dynamique dans ce domaine. Elles sont encourageantes et s’orientent vers différentes voies : l’optimisation des traitements actuels, avec notamment de nouveaux travaux autour des stimulations intracérébrales et l’amélioration des méthodes de dépistage de la maladie et en particulier la recherche de bio marqueurs associés à la maladie. Par ailleurs, la compréhension des mécanismes de la maladie continue à être au centre des préoccupations de nombreuses équipes, tandis que beaucoup fondent un grand espoir dans l’essor de la thérapie génique.
A.H.
