Paris, le mardi 2 avril 2019 – Symbolisée par la couleur bleue
qui doit parer certains bâtiments emblématiques de la planète ce
soir, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est
célébrée aujourd’hui. En France, cette manifestation revêt un
visage singulièrement différent d’il y a une quinzaine d’années. A
l’époque, la France était montrée du doigt par de nombreuses
institutions internationales en raison de sa prise en charge
déplorable des enfants autistes et par la place unique au monde et
souvent délétère accordée à la psychanalyse. Ces critiques
fréquemment répétées ont finalement contribué à une prise de
conscience des institutions officielles et à l’émergence d’une
volonté politique. De nouvelles recommandations ont été édictées
afin de privilégier les approches éducatives et de restreindre les
traitements non adaptés et n’ayant pas fait la preuve de leur
efficacité, tandis que des fonds ont été débloqués pour améliorer
le repérage des enfants et leur intégration scolaire. Cependant, en
dépit de ces initiatives et des plans qui se sont succédé, les
choses ont-elles vraiment changé (sans parler de la
surmédiatisation de l’autisme qui aujourd’hui pourrait également
avoir des effets contre-productifs en favorisant une image déformée
de ces troubles voire en conduisant à des surdiagnostics)
?
La psychanalyse toujours en bonne place
Charlatanisme
Quand l’abandon des pouvoirs publics favorise les dérives
Ces dérives sectaires sont favorisées non seulement par les
imprécisions qui entourent certains diagnostics et par l’absence de
traitements parfaitement efficaces, mais aussi par d’importants
problèmes d’accès aux soins. Aujourd’hui, en effet, « il faut
compter 446 jours d’attente en moyenne pour une demande de
diagnostic en centre de ressource autisme » (CRA) comme l’admet
elle-même, citée par Le Monde, Claire Compagnon, déléguée
interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et les
troubles du neurodéveloppement. Dans ces conditions, il n’est pas
difficile de comprendre pourquoi certains se tournent vers des
structures peu adaptées, voire pire vers les approches les plus
fantaisistes.
Déployer des réseaux de professionnels libéraux compétents et sans reste à charge
Un jour des traitements ?
Mesure phare de la stratégie nationale, ce forfait
s’accompagne d’autres dispositifs, telle l’ouverture de la
plateforme téléphonique Autisme Info Service, qui commence à
fonctionner aujourd’hui. La mission de ce dispositif, qui s’adresse
autant aux familles qu’aux professionnels, est notamment d’orienter
les parents et les intervenants.
L’accent de la stratégie a également été mis sur la
scolarisation des enfants autistes, avec comme objectif de créer
180 nouvelles unités d’enseignement maternel autisme (30 seront
ouvertes dès la rentrée) et l’amélioration de l’accompagnement des
adultes. Enfin, le gouvernement a également souhaité insister sur
l’importance de renforcer la recherche et signale que, s’inscrivant
dans cet objectif, dix postes de chefs de clinique en
pédopsychiatrie ont été créés en octobre 2018. « Leurs projets
de recherche vont permettre de progresser dans la connaissance des
causes de l’autisme, l’identification de biomarqueurs, ou le
développement de technologies et de modes d’accompagnement destinés
à soutenir l’autonomie des personnes et améliorer leur qualité de
vie » explique le secrétariat d’état aux personnes handicapées.
L’identification de traitements pharmacologiques est également à
l’étude et on saluera à cet égard le lancement à Marseille par
l’équipe du professeur Ben-Ari d’un essai pédiatrique de phase III
visant à tester l’efficacité d’un traitement par bumétanide, qui
pourrait avoir des effets sur la sociabilité des enfants et qui a
déjà fait l’objet de plusieurs publications encourageantes.
Aurélie Haroche
