Les anciens prématurés forment un groupe d’enfants à risque de troubles neuro-développementaux [TND]. Afin qu’ils puissent bénéficier d’un dépistage rapide de ces TND et d’interventions précoces il est préconisé de les inscrire dans des programmes de suivi des nourrissons à haut risque aux USA, des réseaux de suivi des enfants vulnérables en France (1). En pratique, ces programmes et ces réseaux enrôlent surtout les grands prématurés, ce qui fait que la majorité des prématurés est suivie par des médecins libéraux. Le rapport clinique de l’American Academy of Pediatrics propose un panorama des TND des prématurés et formule des recommandations à l’intention de ces médecins (2).
La paralysie cérébrale, le déficit intellectuel, la cécité et la surdité sont les quatre grands TND des prématurés. En recherche clinique, le critère de jugement des TND à 2 ans d’âge corrigé combine des scores de Bayley (BSID-3) cognitif et de motricité globale < 70, un niveau ≥ 2 à la Gross Motor Function Classification Scale (avec ou sans paralysie cérébrale modérée à sévère), une cécité bilatérale et une surdité sévère (perte auditive bilatérale > 40 dB). On peut rajouter les troubles du spectre autistique [TSA] et le strabisme
Influence de l’âge gestationnel et des complications néonatales
Le risque dépend de l’âge gestationnel [AG] et des complications néonatales. Schématiquement :
- un AG < 28 sem., une leucomalacie périventriculaire, une encéphalopathie hypoxo-ischémique (à 35-36 sem.), une rétinopathie traitée, une forme modérée à sévère de dysplasie bronchopulmonaire sont associées à un très haut risque des 4 grands TND (≥ 10 fois celui de la population générale) ;
- à l’opposé, un AG de 32-36 sem. isolé est associé à un risque modéré à bas des 4 TND (1,1 à 5 fois) ;
- entre ces deux extrêmes, une hémorragie intraventriculaire de grade III/IV, une entérocolite opérée sont associées à un très haut risque de paralysie cérébrale et de surdité, et à un haut risque (5 à 10 fois) de cécité et de déficit intellectuel ; une forme légère de dysplasie bronchopulmonaire et une hémorragie intraventriculaire de grade I/II, un AG de 28 à 31 sem. isolé sont associés à un très haut risque de paralysie cérébrale, et à un risque variable des autres TND.
A la 1ère consultation au cabinet, le médecin évalue le risque de TND en se basant sur le compte rendu de l’hospitalisation néonatale et les autres documents disponibles. Il établit le calendrier de suivi en intercalant les consultations dédiées à la surveillance du développement et au dépistage des TND avec les examens de santé systématiques. A chaque consultation il écoute les plaintes des parents, vérifie les acquisitions psychomotrices (en tenant compte de l’âge corrigé jusqu’à 2 ans), et observe le comportement de l’enfant avant de l’examiner. Il s’aide aussi de différents outils pour dépister un déficit visuel ou auditif, des TSA.
De nombreux pièges à éviter
D’une façon générale les signes d’alarme des TND sont des limitations fonctionnelles ou des retards des acquisitions psychomotrices et ils sont détectés d’autant plus tôt que les TND sont sévères. Il y a de nombreux pièges : l’utilisation préférentielle d’une main avant 18 mois due à une hémiplégie cérébrale ; un retard de langage secondaire à une surdité ; la fausse positivité d’un dépistage des TSA liée au phénotype comportemental des anciens prématurés… Un déficit intellectuel ne peut pas être affirmé avant qu’il soit possible de faire des tests de QI (avant 3-4 ans, on parle plutôt de « retard de développement global »). Une suspicion de troubles visuels ou de surdité impose des examens spécialisés.
A 2 ans un prématuré indemne de TND marche et court d’une façon symétrique et avec vigueur et il a un périmètre crânien et une taille proches de son âge civil. Les parents espèrent bien être rassurés. Cependant, d’autres troubles peuvent devenir patents après l’âge de 2 ans : des troubles du langage, des troubles de la coordination, des problèmes d’intégration visuomotrice, un trouble déficit de l’attention/hyperactivité, des comportements internalisés ou externalisés. Ils peuvent s’avérer très handicapants, notamment s’ils sont multiples. Il est également fréquent que les anciens prématurés aient des difficultés scolaires malgré un QI dans les limites de la normale, et une pauvreté des interactions sociales.
Une tâche de longue haleine
Le suivi du développement d’un ancien prématuré est donc une tâche de longue haleine. Le médecin libéral a intérêt à travailler en lien avec le service de néonatologie et le programme de suivi des nourrissons à haut risque locaux afin de pouvoir rediriger vers eux un enfant à très haut risque ou obtenir du soutien de leur part.
Dans tous les cas, il doit effectuer régulièrement la surveillance du développement et le dépistage des TND, et discuter avec les parents des risques associés à la prématurité ; il peut adresser la famille à un service d’intervention précoce pour qu’elle bénéficie d’un accompagnement psycho-social.
A un degré de plus, il peut orienter l’enfant vers un programme de suivi des nourrissons à haut risque, demander un bilan ophtalmologique ou audiologique, apprendre aux parents à reconnaître des crises d’épilepsie, prescrire de la rééducation (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité).
Une suspicion de TND impose un bilan en neuropédiatrie, en médecine physique et de rééducation…
Pour finir, il faut souligner que le médecin libéral est idéalement placé pour connaître les conditions socio-familiales qui sont aussi un déterminant important du neuro-développement des prématurés.
Dr Jean-Marc Retbi
