Dans le cadre du Projet Albinos, pour tenter de prévenir les complications et d'améliorer la qualité de vie des patients, une équipe internationale comportant des dermatologues autrichiens, suisses, américains et tanzaniens s'attache depuis quelques années à la prise en charge de cette affection dans la région du Kilimandjaro.
On estime que 6000 albinos vivent en Tanzanie dont 3000 dans cette région du nord du pays. Le Projet Albinos associe une détection des patients dans les villages avec établissement d'un bilan social et clinique individualisé, une éducation sanitaire des malades avec délivrance de conseils de protection solaire adaptés à leurs possibilités financières, un dépistage et un traitement des lésions cutanés pré-cancéreuses et cancéreuses.
364 malades ont été pris en charge par le Projet ce qui permet de dresser un état des lieux plus que préoccupant.
Socialement, les malades sont totalement mis à l'écart de la communauté par un véritable apartheid à rebours. Cet isolement des patients, qui contribue à leur faible niveau socio-économique, est sous-tendu par toute une série de mythes négatifs qui circulent sur ces étranges blancs aux yeux rouges. Ainsi, la maladie est-elle attribuée à une possession par un démon ou à des relations sexuelles clandestines avec des blancs et les patients assimilés à des esprits immortels.
L'interrogatoire et l'examen des malades a permis brosser le tableau désastreux de leur état sanitaire. La majorité des albinos ne disposent pas d'une protection vestimentaire suffisante et de très nombreux enfants ne possèdent ni casquette ni chapeau ! 360 sur 364 sujets souffraient de coup de soleil, 85 % présentaient des chéilites actiniques et 55 % des kératoses actiniques. Des épithéliomas basocellulaires et spinocellulaires (dont certains très évolués) ont été diagnostiqués chez respectivement 43 et 38 sujets. Sans que ce phénomène puisse être expliqué, aucun mélanome n'a été dépisté dans cette population réputée à très haut risque.
Grâce au soutien d'associations caritatives internationales, ce Projet Albinos doit se poursuivre dans les prochaines années et tenter ainsi d'améliorer l'insertion de ces patients tout en prévenant, en dépistant et en traitant les lésions photo induites...dans la mesure du possible.
Dr Anastasia Roublev
Klein G et coll. : " The Albinos Project : an outreach skin care program for albinos in Tanzania." Poster. Congrès Mondial de Dermatologie. Paris. 2 juillet 2002. © Copyright Jim Online 2002.
