Les premiers registres de malformations congénitales ont été créés en France à la suite du drame de la thalidomide. Ce médicament, prescrit au début des années 1960 contre les vomissements de la femme enceinte, s’est révélé un puissant tératogène, responsable de 5 000 à 6 000 phocomélies (agénésies des membres supérieurs). C’est la survenue plus fréquente de cette anomalie auparavant rarissime qui a attiré l’attention sur ce produit. Cette histoire dramatique illustre bien toute la problématique des malformations congénitales : pour la plupart très rares, leur observation épidémiologique est difficile car elle nécessite le suivi de larges populations, en même temps que l’enregistrement des expositions (plus ou moins identifiées) pendant la grossesse pour repérer des tendances temporelles ou géographiques anormales et, le cas échéant, en déterminer les causes. Les registres de malformations congénitales ont la mission de surveiller, pendant de longues périodes de temps, des populations géographiquement définies, afin d’y détecter des variations de fréquence inexpliquées. Leur qualité est évaluée d’après leurs travaux de surveillance et de recherche, et attestée par la qualification accordée conjointement par l’Institut de veille sanitaire et l’Inserm au travers du Comité national des registres. Ils peuvent contribuer à détecter au plus tôt l’apparition de molécules tératogènes, toujours possible malgré les précautions importantes prises avant d’autoriser chez la femme enceinte l’utilisation de médicaments mis sur le marché. Ainsi, récemment, ont été mis en évidence des effets du valproate de sodium sur le foetus. Le foetus n’est pas potentiellement exposé qu’à des tératogènes médicamenteux : les registres colligent aussi des données sur l’exposition de la femme enceinte à un certain nombre de toxiques environnementaux, professionnels ou
Voir : http://www.invs.sante.fr/beh/2008/28_29/beh_28_29_2008.pdf
