Une fois n’est pas coutume, trois des quatre exposés étaient consacrés à l’enfant, hors période néonatale.
Dans un pays comme la France, deux enfants sur trois hospitalisés en réanimation décèdent, en général par arrêt de traitements actifs. En pédiatrie, les services de réanimation sont donc plus habitués que les autres à la fin de vie des enfants. Les problèmes que posent cette fin de vie sont de plusieurs ordres : 1) aspects éthiques autour de la décision d’arrêt des traitements actifs, 2) communication au sein de l’équipe soignante et auprès de l’enfant malade et de ses proches, 3) qualité des soins palliatifs et modalités d’arrêt des traitements actifs, 4) soutien de l’enfant malade et de sa famille, etc. Des progrès notables ont été accomplis dans ces diverses domaines mais tout n’est pas résolu. De plus, il existe des différences entre les cultures et les pays, mais aussi dans un même pays entre les recommandations et les pratiques.
Les services d’Hématologie et d’Oncologie pédiatriques ont une expérience spécifique de la fin de vie des enfants. Rappelons que globalement 25 % des enfants ayant un cancer ont une survie inférieure à 5 ans.
A l’Institut Curie de Paris, en deux ans, 65 enfants porteurs de tumeurs malignes solides sont décédés à un âge médian de 10,5 ans (0,8-24,9 ans). Soixante quatre de ces enfants (sur 65) sont décédés au stade terminal d’un cancer réfractaire aux traitements, ailleurs qu’en réanimation pour 63 d’entre eux.
Deux tiers des patients ont reçu des traitements anti-tumoraux quasiment jusqu’à leur dernier mois de vie : chimiothérapie (de l’étoposide aux substances en phase I-II), radiothérapie (à visée antalgique ou autre), voire chirurgie palliative. A noter que les hospitalisations étaient réduites au strict minimum.
Avant l’aggravation finale, la chimiothérapie était arrêtée, sauf demande contraire des parents. La décision de ne pas réanimer/ne pas transférer en réanimation était discutée avec la famille et, si possible, avec l’enfant. Le lieu de fin de vie était prévu avec eux.
Le dernier mois, douleurs, dyspnée et fatigue étaient au premier plan. L’activité physique était de plus en plus réduite. Sur 50 patients, 75 % ont reçu des morphiniques, 88 % des corticoïdes, 36 % des anticonvulsivants, 24 % de l’oxygène, 25 % une transfusion sanguine…
En définitive, 46 enfants sont morts à l’hôpital (27 à Curie, 16 dans un hôpital de proximité), les autres à domicile (en HAD). L’ultime hospitalisation durait 5,5 jours (valeur médiane). Les symptômes étaient mal contrôlés, en particulier les douleurs, malgré l’augmentation des doses d’antalgiques. Les gestes inutiles étaient évités et la surveillance allégée.=
L’étude n’a pas pu évaluer rétrospectivement la prise en charge psychologique des enfants et des familles, ni l’accompagnement des parents après le décès de leur enfant.
Dr Jean-Marc Retbi
