Syndrome douloureux fréquent au poids économique et humain certain, la fibromyalgie est souvent considérée comme une pathologie difficile à prendre en charge par les médecins. Mais qui sont ces patients fibromyalgiques ? Une enquête développée par l’AFLAR (Association Française de Lutte Antirhumatismale) et fibromyalgie SOS a voulu appréhender l’épidémiologie en vraie vie de cette pathologie auprès de 4 516 personnes qui ont eu à répondre à un auto-questionnaire en ligne comportant 103 questions. Le diagnostic de fibromyalgie était déclaratif.
Un élément déclencheur physique et/ou psychologique a été identifié par 73 % des répondeurs qui signalent aussi pour 58 % d’entre eux bénéficier de périodes de rémission. Cependant, 65 % ont été en arrêt de travail au cours des 12 mois précédents et 77 % prennent un traitement médicamenteux régulier. Le diagnostic a été posé le plus souvent par un rhumatologue (54 %) ou un généraliste (37 %). 47 % des patients se sont sentis soulagés à l’annonce du diagnostic alors que 39 % ont ressenti au contraire de l’inquiétude. Enfin, le tiers des personnes interrogées, majoritairement de sexe féminin (93 %), exerçait une activité professionnelle à temps plein.
Sur le plan symptomatique, étaient signalés dans plus de 9 cas sur 10 des douleurs, le plus souvent diffuses, une fatigue chronique (les deux étant fréquemment associées de manière permanente), des troubles du sommeil et des troubles urinaires et/ou digestifs. Il est remarquable de constater aussi que 62 % rapportaient des troubles cognitifs (essentiellement des pertes de mémoire) et que les plaintes allaient souvent au-delà des symptômes classiques (problèmes d’équilibre, acouphènes, sécheresse des muqueuses, syndrome de Raynaud) avec un taux nettement supérieur à ce que l’on rencontre dans la population générale. Enfin, et cela a surpris les experts, 71 % des répondants manifestent un sentiment d’injustice par rapport à la fibromyalgie. Et beaucoup (48 %) sont dépressifs.
Quant aux facteurs perçus comme aggravants, sont cités le surmenage, les conflits, les blessures physiques, les changements météorologiques et les déplacements en tête de liste. La prise en charge de la fibromyalgie est effectuée -parfois conjointement- par le médecin généraliste (85 %), le rhumatologue (54 %) et le kinésithérapeute (63 %).
Le pharmacien joue également un rôle pour 43 % des personnes intérrogées ainsi que le dentiste pour 47 %. Côté prise en charge complémentaire, c’est l’ostéopathe qui arrive en première position (41 %), loin devant le sophrologue (22 %) et l’acupuncteur (21 %).
Fort logiquement, les femmes actives en poste se déclarent moins atteintes que les femmes actives en arrêt de travail qui mettent en avant comme causes majeures d’ arrêts de travail: le temps de trajet, la difficulté au travail, l’entrave au déroulement de carrière, l’activité sédentaire avec gestes répétitifs et la difficulté à faire reconnaître leur pathologie par leur entourage professionnel.
Dr Dominique-Jean Bouilliez
