Paris, le samedi 15 octobre 2022 – Courses en tee-shirt rose
et sourires ultra-bright, collectes tous azimut, réappropriation
des marques, messages sirupeux sur les réseaux sociaux invoquant
mères, sœurs et meilleures amies : pas de doute, nous sommes en
octobre. Désormais, la manifestation Octobre rose, dédiée à la
sensibilisation des femmes au cancer du sein et plus spécifiquement
au dépistage, est comme entrée dans les mœurs.
Le matraquage marqueté n’a presque rien à envier à la
préparation des fêtes de Noël, Pâques ou de la Saint Valentin.
Néanmoins la comparaison ne trompe pas : à bien des égards, comme
le déplore le Dr Jean-Claude Grange, auteur du blog « Docteur du
16 », Octobre rose est une manifestation « commerciale ».
Parasitage
Si cette orientation mercantile peut être saluée par tous ceux
qui se féliciteront de voir des fonds efficacement récoltés pour
financer les nouvelles recherches contre le cancer du sein et une
communication dynamique pour sensibiliser les femmes, la dérive est
pour sa part déplorée par ceux qui regrettent le parasitage d’un
message médical complexe.
En effet, nous l’avons déjà évoqué à de nombreuses reprises
dans ces colonnes, l’efficacité en population générale du dépistage
systématisé du cancer du sein est fortement remise en question. La
majorité des données publiées sur le sujet ne peut que conduire à
s’interroger sur la pertinence de continuer à recommander de tels
programmes généralisés.
Vous avez dit « surdiagnostic » ?
Cependant, s’ils sont de plus en plus nombreux à connaître les
limites du dépistage, beaucoup de praticiens continuent à
considérer positivement les programmes systématisés, notamment
parce qu’ils espèrent que cela pourrait permettre d’atteindre des
personnes peu ou pas suivies (ce qui dans les faits n’est pas
réellement le cas).
Ils partagent au-delà l’argumentation déployée sur Twitter
cette semaine par le Dr Jérome Barriere (oncologue) qui notait :
« Certains avancent que des cancers diagnostiqués n’auraient
jamais tué. Ils ont raison. Mais là, où ils se trompent c’est qu’à
titre individuel, on n’en sait rien. Ceci est basé sur des séries
sur de populations ».
Cependant, l’association Cancer Rose, qui milite pour une
information éclairée sur le dépistage, répond à ce type de
commentaires en soulignant : « Mais quel est le problème du
surdiagnostic dans le cancer du sein, ou dans d'autres formes de
cancer ? Tant mieux après tout qu'on détecte un maximum de lésions,
pourriez-vous objecter… Le premier problème est que le
surdiagnostic, donc un diagnostic inutile établi chez une personne
saine et qui ne se plaint de rien, sera suivi immanquablement d'un
surtraitement, un traitement inutile par définition. On décrète le
début d'une "maladie" dès lors que la présence de cellules
cancéreuses est confirmée sous le microscope. Mais les traitements
subis pour un cancer ne sont pas anodins. Ils comportent tous des
risques, dont certains mortels. L'argument, plutôt cynique, que la
femme bénéficiera d'un traitement "allégé" parce qu'on a trouvé une
lésion petite n'est pas recevable. Il ne s'agit pas de délivrer à
une femme un traitement léger (dont la "légèreté", pour celles
passées par là, est toute relative), mais de ne rien faire du tout
si cette femme n'en avait pas besoin. L'allègement en matière de
chirurgie reste d'ailleurs à prouver, partout où on dépiste, les
mastectomies ne font qu'augmenter, on ne peut en aucun cas
prétendre aux femmes d'avoir moins de chirurgie grâce au dépistage.
Le deuxième problème est que si on accepte d'un dispositif médical
un surdiagnostic avec un effet potentiellement délétère, il faut
avoir pour la population un effet bénéfique compensateur, par
exemple une réduction drastique de la mortalité, un effet sur la
mortalité globale de la population, une réduction drastique aussi
des cancers les plus graves, les plus mortels, et comme nous
l'avons vu plus haut une réduction très significative des
interventions lourdes de type chirurgie et radiothérapie. Aucun de
ces effets bénéfiques attendus du dépistage n'a été atteint... Les
cancers graves échappent au dépistage car disséminés souvent
d'emblée, dès leur découverte, ils possèdent des caractéristiques
biologiques intrinsèquement péjoratives, ils sont rapides et
volumineux au moment du diagnostic car ils ont une vélocité de
croissance importante. (…) Troisièmement, sur le plan éthique on ne
peut pas accepter, sous prétexte que le dépistage sauverait une
femme sur 2 000 en 10 ans, de faire porter en contrepartie un
préjudice à 200 à 400 autres femmes (les fausses alertes), et à
encore 10 autres femmes (les surdiagnostics). Cela est éthiquement
indéfendable », écrit l’association.
Première étape : avoir conscience de l’existence du surdiagnostic
Si une telle démonstration semble condamner sans appel les
programmes systématiques de dépistage (en tout cas du cancer du
sein), d’autres contributions (y compris de Cancer Rose) se
montrent plus nuancées et insistent principalement sur l’importance
du dialogue entre le médecin et la patiente et de la prise de
conscience des praticiens. Arnaud Chiolero de l’Université de
Lausanne et plusieurs confrères invitaient ainsi il y a plusieurs
années dans la revue Curriculum à repenser le surdiagnostic, en ne
le percevant pas forcément uniquement sous le prisme du « scandale
» mais également pour ce qu’il dit des progrès et de l’évolution de
la médecine.
« Le surdiagnostic est le revers d’une médecine hautement
technologique qui prend en charge le risque de maladie ou la
maladie dans ses formes les plus précoces et non plus seulement la
maladie dès qu’elle s’exprime cliniquement. Le principe que plus un
problème de santé est identifié précocement, mieux il sera pris en
charge, meilleur sera le devenir du patient, a fait largement ses
preuves. Néanmoins, appliquer trop simplement ce principe augmente
le risque de surdiagnostic », écrivaient-ils.
Dès lors, ils recommandaient : « La prévention passe
notamment par la sensibilisation des médecins et des patients à
cette problématique. Le souci des médecins de ne pas manquer un
diagnostic et les demandes des patients d’être rassurés quant à
l’absence d’anomalie sont sources de surdiagnostic. La probabilité
de surdiagnostic doit être discutée avec le patient, qui peut ainsi
évaluer les bénéfices et les risques liés à un test diagnostique ou
un dépistage. Dans l’idéal, cela permet une décision partagée
(«shared decision»). Toutefois, la probabilité de surdiagnostic est
souvent méconnue, ce qui empêche l’évaluation objective de la
balance risque/bénéfice ».
Diagnostics et discours délicats
Sans doute, une évolution de la terminologie ou une meilleure
précision de celle existante pourrait permettre d’introduire ces
nuances complexes, qui peuvent être si difficiles à manier dans le
cadre d’une relation médecin/malade. En ce mois d’octobre, sur le
site du British Journal of General Practice Margaret
McCartney et ses confrères, traduits par Cancer rose, préconisent
par exemple de parler de « diagnostics délicats ».
« Alors que la médecine évolue à l'ère du COVID-19, de
nouveaux défis sont susceptibles d'avoir un impact sur la façon
dont les médecins et les patients cherchent à obtenir un diagnostic
et sur la manière dont ils le font. La continuité et la relation
avec le patient sont nécessaires mais deviennent moins faciles. Une
multitude de pressions environnementales, dont certaines sont
visibles et d'autres non, sont omniprésentes. Les informations
nouvelles et émergentes peuvent être difficiles à évaluer et à
utiliser de manière critique, souvent en raison de biais et de
désinformation. Un cadre permettant de considérer certains
diagnostics comme "délicats" permet d'identifier et d'analyser
systématiquement les influences qui les entourent. Cela pourrait
permettre de concevoir des mesures appropriées pour atténuer les
biais, aider les patients et les médecins à éviter les préjudices
et informer la recherche et les politiques »
concluent-ils.
De son côté, le chercheur Eric Billy suggère que c’est la
confusion entre « dépistage » et « diagnostic » qui
complexifie le message. Il relève : « Les amalgames entre
dépistage et diagnostic. Le dépistage est un acte, alors que le
diagnostic c’est ce qu’on décide à la suite du résultat du
dépistage. Tout est en nuance dans ce domaine et je trouve
déplorable en effet les positions clivantes de certains
».
Des évolutions mais toujours la confusion
Si on le voit, la complexité demeure (et ne concerne pasx² uniquement la question du dépistage du cancer du sein, même si c’est probablement un bon paradigme), faut-il considérer que la nuance n’a toujours pas de droit de cité, voire est de plus en plus difficile à transmettre ? En effet, d’une part, la relation médecin/malade évolue, sous l’auspice des applications de prise de rendez-vous et de la concurrence d’autres sources d’information que le médecin, concurrence qui peut contraindre ce dernier à adopter des positions plus tranchées pour que sa crédibilité ne soit pas éprouvée.
Par ailleurs, les médecins sont de plus en plus sensibles aux
apports de la technologie médicale et parallèlement à la crainte
d’être inquiétés en cas de manquement. Cependant, dans les faits,
différents exemples montrent que la nuance est loin d’être
impossible. Ainsi, pas plus tard que cette semaine, trois sociétés
savantes d’endocrinologie ont adopté un consensus sur les nodules
thyroïdiens afin notamment de poursuivre réduction de fréquence des
surdiagnostics et des surtraitements.
Concernant Octobre Rose, le Dr Dominique Dupagne, qui depuis
toujours s’intéresse à ces questions, se félicitait du courrier
envoyé en Auvergne-Rhône-Alpes où l’on peut lire : « Comme tout
acte médical, le dépistage a des bénéfices et des limites. Nous
vous invitons donc à lire attentivement le document joint. Vous y
trouverez les informations utiles pour prendre votre décision
».
Dans ce livret édité par l’Institut national du cancer,
réactualisé en 2022, les notions de surdiagnostic et de
surtraitement sont abordées. Si pour une partie des observateurs et
praticiens intervenant sur Twitter cela apparaît parfaitement
suffisant, les limites et la claire intention d’orienter vers le
dépistage présentes dans de ce document avaient déjà été analysées
et critiquées par Cancer Rose il y a quelques années. Faisant la
synthèse, Dominique Dupagne se veut optimiste et commente : «
Bien sûr, on est encore loin du compte, mais c’est une vraie
progression : il y a 10 ans, le discours était « le surdiagnostic
et le surtraitement n’existent pas », il y a dix ans « il y a moins
de 5 % de surdiagnostic et de surtraitement ». Paris ne s’est pas
fait en un jour ».
Néanmoins, il déplore parallèlement que sur le site de
l’Assurance maladie on ne trouve « pas un mot du surdiagnostic et
du surtraitement » et qu’il faille multiplier les clics pour
accéder au fameux livret. D’autres enfin restent irrémédiablement
en alerte, comme le Dr Grange qui s’emporte : « le problème est
que 99 % des messages sont pro dépistage et sans information »
et qui déplore : « Sur Twitter, des oncologues éminents nient la
réalité du surdiagnostic lors du dépistage des cancers », quand
Dominique Dupagne renchérit : « Je découvre à propos de la
campagne #OctobreRose que certains confrères considèrent que le
surdiagnostic n’existe pas ou le confondent avec l’erreur de
diagnostic ».
Cafouillage et silence
Si une évolution existe sans doute en ce qui concerne la
présentation des enjeux du dépistage aux patients, les querelles et
les passions elles demeurent inchangées. Difficile d’en mesurer les
conséquences pour les patientes spectatrices de ces débats, comme
le remarque le Dr Clara Rocher spécialiste de pharmacologie qui
s’agace : « Quelles que soient vos positions sur #OctobreRose,
souvenez-vous que des femmes vous lisent et se retrouvent fort
dépourvues face à vos positions tranchées sur l’intérêt du
dépistage versus le risque de surdiagnostic ».
De fait, le manque de lisibilité pour les patientes peut
favoriser l’émergence de discours « alternatifs » n’hésitant pas à
exagérer le rôle joué par les mammographies dans l’augmentation des
cancers du sein, voire à investir des théories pseudoscientifiques
(ou complotistes quant aux intentions supposément cachées du
dépistage).
En guise de réponse, le spécialiste en biostatistique David
Hajage (La Pitié Salpêtrière) suggère : « Twitter devrait
suspendre tout le twitter médical au mois d'octobre, ça serait de
l'excellente prévention ». Sans doute la liberté d’expression
en pâtirait, mais la remarque confirme à quel point la qualité de
l’information peut parfois pâtir du déballage sans filtre de
certaines controverses au-demeurant parfaitement
légitimes.
On relira pour avoir une vue plus large :
Le blog du Docteur Grange :
http://docteurdu16.blogspot.com/
Le fil Twitter du Docteur Grange :
https://twitter.com/docdu16
Le fil du Dr Barrière :
https://twitter.com/barriere_dr
Cancer Rose :
https://cancer-rose.fr/2021/10/19/quelle-est-la-difference-entre-fausse-alerte-et-surdiagnostic/
Arnaud Chiolero et coll. (Curriculum) :
4f5d74679ea6ce3ae43c290e89eb623439e3.pdf
(semanticscholar.org)
Margaret Mc Cartney et coll. (British Journal of General
Practice) :
https://bjgplife.com/delicate-diagnosis-avoiding-harms-in-difficult-disputed-and-desired-diagnoses/
(traduction de Cancer Rose :
https://cancer-rose.fr/2022/10/10/des-diagnostics-delicats/)
Le fil d’Eric Billy :
https://twitter.com/EricBillyFR
Le fil de Dominique Dupagne :
https://twitter.com/DDupagne
Le fil de Clara Locher :
https://twitter.com/Clara_Locher
Le fil de David Hajage : https://twitter.com/DavidHajage
Aurélie Haroche
