Paris, le samedi 9 février 2019 - La transition entre les soins
pédiatriques et les soins adultes pour les personnes atteintes de
maladies chroniques (d’autant plus lorsqu’elles sont graves, voire
rares) est un moment à la fois crucial et délicat. Rarement l’objet
d’attentions spécifiques avant le début des années 2000, ce passage
est désormais au centre de nombreuses initiatives. Outre la mise en
place de consultations pluridisciplinaires dédiées, l’organisation
de visites dans les services adultes pour les adolescents et une
meilleure prise de conscience des différents enjeux de ce passage
(découverte de la sexualité, apprentissage de l’autonomie etc), des
outils numériques ont également été développés. Ils s’adaptent
parfaitement à une génération de patients souvent très à l’aise
avec ces supports et qui pour beaucoup ont déjà l’habitude
d’utiliser applications et autres logiciels pour la gestion de leur
maladie.
Jamais sans mon appli !
L’hôpital Necker qui prend en charge des milliers d’enfants atteints de pathologies chroniques et/ou rares a ainsi développé l’application mobile La Suite Necker dont l’objectif est d’accompagner la transition entre les soins pédiatriques et adultes. Le dispositif contribue à la mise en place d’un parcours de soins personnalisé pour chaque adolescent. Mise au point par l’équipe de coordination La Suite, en collaboration avec des jeunes patients, l’application offre la possibilité de gérer son propre profil et comporte plusieurs volets. Le premier concerne la gestion de la pathologie et propose des alertes pour rappeler la prise de médicaments ou les rendez-vous médicaux. Un second espace propose d’aider à la préparation des consultations, ce qui doit contribuer à favoriser la prise de paroles sur certains sujets. Des tutoriels vidéos sur la transition sont ainsi notamment proposés. L’application permet également d’enregistrer les coordonnées des professionnels de santé et des centres. Enfin, le dispositif renvoie vers des sites dédiés qui s’intéressent à la sexualité des jeunes, les addictions et les drogues, la scolarité ou encore la santé mentale.
Léa Crébat
