Fatigabilité extrême
C’est ce dont témoigne de façon très fine sur son blog Chronic Connections la jeune Lydia, âgée de 16 ans. Vivant en Arizona, cette jeune française de 16 ans a été infectée par SARS-Cov-2 aux premières heures de l’épidémie mondiale, en février 2020. Sportive et en bonne santé, son état ne sera jamais préoccupant. Cependant, pendant trois semaines, elle demeure alitée. Après cette première épreuve, elle va souffrir pendant de longs mois d’une très grande fatigabilité, ce qui l’empêche de renouer avec ses activités physiques préférées (comme la randonnée) et surtout avec ses habitudes studieuses. Face à cet épuisement, associé à des douleurs articulaires, des tremblements et parfois des épisodes de tachycardie, conduisent ses parents à consulter de nombreux praticiens. Il aura fallu attendre plusieurs mois avant qu’un pédiatre évoque la possibilité d’une Covid longue.Thérapie
Ce diagnostic résonne comme un déclic pour la jeune fille qui se met en tête d’entrer en contact avec d’autres adolescents souffrant de Covid longue. Mais il ne s’agit pas pour elle uniquement de bavarder sur les réseaux sociaux ou d’échanger quelques photos consolatrices. Lydie raconte de façon précise toutes les étapes de sa maladie et celles de son retour peu à peu dans une vie plus dynamique. Elle y évoque également son désir de devenir médecin. Et déjà elle dessine le type de praticien qu’elle pourrait être à travers son initiative d’offrir à chacune des personnes acceptant de témoigner « un journal de suivi » fabriqué par ses soins. Il s’agit de faciliter la consignation de l’évolution de ses troubles, d’abord pour pouvoir mieux les cerner et les décrire à un médecin, mais aussi pour mesurer le chemin parcouru et les améliorations éventuelles. Pour Lydia, cet exercice a été une véritable « thérapie » dans les moments les plus difficiles. « L’idée du blog est arrivée naturellement, bien que je n’ai pas eu envie de raconter ma propre histoire pendant longtemps. Mais j’ai compris que partager son expérience faisait du bien et aidait à rester positif. Je me suis dit que si des jeunes touchés par le Covid long pouvaient partager leur histoire entre eux, ça pourrait vraiment les aider. (…) Le journal de bord est né d’un sentiment de frustration. J’avais toujours des difficultés à me souvenir de chaque nouveau symptôme et de son évolution. J’ai commencé par tenir un journal de suivi sur mon ordinateur, et j’ai constaté que ça facilitait vraiment mes rendez-vous avec les médecins. J’ai eu envie de partager cette ressource avec d’autres jeunes et je me suis lancée dans sa conception. Dans ce journal, les symptômes sont classés par groupes. A chaque fin de mois, on peut visualiser leur évolution. Il y a aussi des messages positifs, des conseils ou des astuces pour gérer au mieux les difficultés. C’est un outil qui permet de prendre du recul et de ne pas s’enfermer dans une spirale négative. On peut se dire : « Même si ça ne va pas, ça va tellement mieux qu’il y a trois mois! » » a-t-elle confié à Paris Match il y a quelques semaines.L.C.
