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Vivent les soins palliatifs mais pas l'obstination
Les soins palliatifs sont sous utilisés et, pourtant, ils devraient être envisagés souvent plus tôt : un cancer bronchique métastatique a une espérance de vie de l'ordre de 8 à 12 mois dans la majorité des cas et, malheureusement, les patients finissent souvent leur vie avec une aiguille de chimio dans le bras ou la CIP. On est dans une situation palliative dès le diagnostic et il faut en convaincre nos jeunes et fougueux médecins. Toutefois, finir sa vie dans une unité de soins palliatifs puis avec une "sédation profonde" parfois pendant plusieurs semaines ne semble pas être une solution à laquelle j'adhèrerais en pleine conscience. Je pense qu'il est de notre devoir d'aider le patient alors à en finir. En revanche, comme le dit très bien notre consoeur, la "liberté de partir quand je veux" ou le suicide assisté plus ou moins médicalement est une affaire de société et non une affaire médicale.
Dr Claude Krzisch
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Rien n'est figé en matière de soins palliatifs
Oui les patients terminent très souvent leur vie avec une chambre implantable ... et c'est une vraie chance puisque les antalgiques, la sédation légère avant d'être profonde vont emprunter cette voie. Quant à la chimio elle est parfois (souvent?) là aussi une vraie chance de par son effet antalgique et c'est à l'équipe de calculer, avec le patient, le bénéficie/risque. Rien n'est figé en matière de soins palliatifs... C'est en tout cas mon avis de soignante.
Nicole Zacharie (IDE)
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Le coeur de métier: prendre soin
Infirmière libérale depuis plus de 30 ans et titulaire d'un DIU il me tient à coeur d'accompagner les patients et leurs proches à leur domicile comme ils le demandent, avec un réseau bienveillant de proximité.
Je lutte depuis plus de 20 ans pour que ces soins et ce temps soient reconnus et soutenus par l'Assurance Maladie avec laquelle j'ai encore discuté il y a 8 jours. Je suis écoutée (ce qui est déjà un progrès) mais pas entendue car il faudrait au cas pas cas autoriser officiellement une prise en charge hors nomenclature pour ces patients. Les retours sur le terrain sont plus que positifs mais le contexte administratif nous barre la route. L'énergie de l'equipe est gaspillée au lieu d'être concentrée uniquement sur le coeur de métier: prendre soin.
Nathalie Laugery
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Accompagnement et soins palliatifs en HAD
Le Dr Fourcade met en avant la nécessité d'une prise en charge précoce nécessaire à l'optimisation de l'accompagnement et des soins des patients en situation palliative.
La précocité de la prise en charge dépend tout d'abord de la sensibilisation de tous les soignants à la culture palliative dans tous les secteurs d'activités. L'intervention de l' EMSP succède à l'identification de ces situations, ce qui n'est, à l'heure actuelle, loin d'être toujours le cas.
Des défaillances récurrentes sont observables, à savoir :
- absence de communication entre les services à vocation curative et les services d'accueil des patients en situation palliative; pas de CR de décision collégiale concernant la limitation ou l'arrêt des traitements, pire : pas d'information au patient et sa famille;
- bascule brutale dans une prise en charge palliative succédant à une situation "de crise" lors d'apparition de symptômes aigus au domicile.
Du personnel non seulement insuffisamment formé sur les équipes d'HAD mais également parfois très distant de la culture palliative. Le retard considérable en terme de formation en ASP sur les cursus initiaux ne peut être compensé par la formation continue dont la nécessité n'est pas forcément reconnue par les acteurs de soins comme par l'encadrement.
L'HAD peut également subir un isolement quant aux interventions des EMSP, sollicitées par les services d'hospitalisation en structure, les services d'urgence, la formation...
A cet isolement, se greffe le défaut de continuité médicale où des périodes d'absence médicale (déserts médicaux + absence de médecin coordonnateur à temps partiel) précèdent des gardes téléphoniques assurées par des médecins non formés aux soins palliatifs et n'ayant pas accès aux dossiers médicaux. Les fiches urgences pallia ou pallia 10 ne sont guère utilisées, pour ne pas dire, pas utilisées...
Enfin, l'impossibilité d'être hospitalisés en admission directe dans les services la nuit ou les WE, et donc l'obligation d'un passage par les services d'urgences, ne tend pas au respect du confort et de la volonté des patients.
Voici donc des fonctionnements et leurs défaillances justifiant l'impossibilité, pour une grande partie de la population le désirant, de mourir à domicile.
Si le manque de lit d'hospitalisation en LISP ou USP et le défaut de formation du personnel dans les unités traditionnelles d'hospitalisation pourraient justifier les efforts de développement des prises en charge à domicile, il n'en reste pas moins que ce secteur, pour ces diverses raisons, ne peut représenter aujourd'hui , dans tous les cas, un idéal de prise en soins pour "un bien mourir"...
La condition sine qua non aux efforts d'amélioration passe par la reconnaissance de ces défaillances par le corps médical et soignant, donc par la sensibilité (sation) à la culture palliative, par voie de conséquence, à une reconnaissance de ces fondamentaux par les recruteurs.
Emmanuelle Socodiabehere (IDE-HAD)
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Positions pauliniennes maladroitement dissimulées?
Les positions idéologiques du Dr Fourcade (que trahissent ses circonlocutions maladroites), ne peuvent que jeter la suspicion sur son objectivité...
Dr YD
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Soins Palliatifs: la solution au mal mourir?
Magnifique! Mais la solution au mal mourir passe par l'offre des soins palliatifs. L'émergence des soins palliatifs date maintenant de bientôt 40 ans. Malgré leur développement extraordinaire (définition, pratiques, recherche, colloques, congrès, conférences, lois, plans gouvernementaux, structures, associations...), les soins palliatifs qui, comme rappelé dans le document, ne s'adressent pas qu'à la fin de vie, n'ont pas diffusé chez les médecins.
Le monde médical reste individualiste, concurrentiel, hiérarchisé, peu enclin au travail interdisciplinaire, interprofessionnel, incapable de s'organiser collectivement pour assurer des soins continus et un accompagnement jusqu'à la fin de la vie, du malade qui ne peut pas guérir. En fait les médecins ne s'intéressent pas aux malades incurables, aux vieux, aux patients en fin de vie.
Hormis les médecins spécialistes de soins palliatifs et les gériatres, les médecins sont, depuis 40 ans, absents des débats, formations, colloques, congrès ayant trait aux soins palliatifs, aux personnes âgées, au care. Le désinvestissement des médecins dans les EHPAD et notamment la nuit et les fins de semaines du vendredi soir au lundi matin est en grande partie responsable d'hospitalisations intempestives des personnes âgées même en extrême fin de vie.
Si l'on en croit les sondages, y compris les plus récents (La Croix début 2018) les médecins ne connaissent pas la loi sur la fin de vie, 60 à 70% des médecins seraient pour l'euthanasie!
Notre consoeur le Dr Véronique Fournier déclarait dans Libération début 2017: "les soins palliatifs font du bon travail, mais ce n'est pas la réponse pour tout le monde et de toute façon on arrivera jamais à mettre des soins palliatifs partout."
Si l'on rajoute la crise de recrutement dans les services de soins palliatifs (La Croix 15/10/2018) il y a de quoi être pessimiste quant à une amélioration de l'offre.
Reste l'espoir de la formation. Il est évident que c'est essentiel et déjà beaucoup d'efforts sont faits. Cela va prendre du temps. Je crois que pour être efficient sur l'offre l'enseignement des soins palliatifs ne doit pas être isolé dans un cours particulier mais intégré à chaque spécialité (soins de bases plus soins spécifiques) et évidemment complété par des cours spécialisés, car si nombre des situations de fin de vie peuvent être parfaitement et complètement gérées avec des connaissances de base, il est des situations complexes (qui ont tendance à augmenter) qui nécessitent le recours aux spécialistes en soins palliatifs.
Dr Roland Fardel
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Soins palliatifs en amont
Durant nos études de médecine cet aspect était très peu évoqué,voire pas du tout.
Apprendre à passer en palliatifs à un certain stade de la maladie, et comment le faire, est une partie importante de la question.
Dr F.Chassaing
