SPONDYLIS ou quand les malades se prennent en mains

Depuis sa fondation en 1998, SPONDYLIS (une association française de malades atteints d'une PSR) a enregistré de nombreux motifs d'insatisfaction chez les patients concernant leur traitement. SPONDYLIS découle de l'idée d'une équipe médicale qui désirait collaborer avec les patients dans le cadre d'un projet de recherche clinique. L'objectif était d'évaluer la proportion de patients mécontents d'un traitement qui ne permettait de contrôler ni la douleur ni la raideur. A cette fin, un questionnaire anonyme à 52 items a été mis au point par l'équipe médicale et les membres de l'association, puis envoyé à 1000 adhérents. 507 de ces questionnaires ont été remplis et analysés d'un point de vue scientifique.
Les patients qui ont répondu ont un âge moyen de 45+/-13 ans et, chez eux, la PSR évolue depuis une durée moyenne de 18+/-12 ans. Les signes axiaux principaux sont les douleurs lombaires et cervicales (respectivement 69 % et 47 %). Des manifestations articulaires périphériques ont concerné, par le passé, 45 % des patients. Les maladies le plus souvent associées à la PSR sont l'uvéite (24 %) et le psoriasis (22 %).
Chez 55 % des participants, le traitement ne soulage, ni la douleur inflammatoire, ni la raideur. Dans ce cas, le score d'activité de la maladie (BASDAI) est plus élevée que chez les répondeurs (54+/-19 vs 29+/-19). Les principaux traitements utilisés (75 à 80 % des participants) sont la rééducation ou les activités physiques (85 %) et les AINS (75 %). Chez les patients qui ne réagissent pas à ceux-ci, le recours à plus d'un antalgique est fréquent, de même qu'aux traitements de fond habituels, tels le méthotrexate et la sulfasalazine. 48 % d'entre eux ont déjà bénéficié d'infiltrations articulaires.
L'étude du parcours thérapeutique chez les malades non contrôlés par le traitement révèle que : 1) 35 % d'entre eux ont essayé successivement plus de trois AINS ; 2) 40 % ont déjà eu recours à au moins un traitement de fond sans succès ; 3) 26 % d'entre eux prenaient un AINS nouveau, du type inhibiteur sélectif de la COX-2, mis sur le marché moins de deux ans auparavant.

Ces résultats sont propres aux membres de l'association SPONDYLIS qui ont reçu une information sur leur traitement et un soutien pendant celui-ci, ce qui améliore indéniablement la qualité des réponses. Par ailleurs, les patients qui n'ont pas répondu favorablement à leur traitement peuvent avoir été incités à participer à l'enquête en tant que membres de l'association et, de ce fait, à promouvoir l'accès aux médicaments nouveaux et le développement de la recherche.

Cette enquête qui repose sur l'avis des patients aboutit à une vision descriptive des traitements de la PSR, en termes de pratique courante et d'efficacité. Elle souligne l'intérêt des associations de malades qui peuvent jouer un rôle décisif dans la promotion de la recherche clinique, mais aussi dans le progrès thérapeutique lui-même.

Dr Philippe Tellier


Carton L et coll. " Cooperation between spondylarthropathy (SPA) patients assocaition and medical team in a patient-opinion based survey on SPA treatment efficiency." EULAR, 18-21 juin 2003 ; Lisbonne. © Copyright 2003 http://www.jim.fr