Très peu d’études se sont jusque-là intéressées à la qualité de vie et au vécu des patients atteints de thrombocytémie essentielle. Des auteurs français, de cinq centres d’oncohématologie et d’hématologie, viennent de pallier ce manque en menant une enquête d’opinion auprès de patients atteints de ce syndrome myéloprolifératif chronique rare, dont l’évolution est grevée du risque de thrombose, de myélofibrose et de leucémie aiguë.
Cette enquête, à deux composantes, l’une rétrospective tenue par les médecins investigateurs, l’autre prospective, s’appuyant sur les réponses des patients à un autoquestionnaire, a inclus 245 patients, recrutés par 73 hématologues. Les résultats laissent apparaître que 30 % des patients interrogés se sentent « malades » et que 60 % considèrent leur maladie comme « grave ». Parmi les symptômes signalés, les auteurs relèvent la fatigue, notée par 58 % de la population d’étude. Un besoin d’information ressort de cette enquête : 55 % des patients interrogés déclarent être « un peu » informés sur leur maladie.
Dr Julie Perrot
