Clermont-Ferrand, le samedi 2 août 2014 – Plusieurs rapports ont déploré ces dernières années le trop faible développement des soins palliatifs en France, tandis que l'on a souvent regretté qu’il n’existe pas dans notre pays, à la différence d’autres, de culture des « soins palliatifs ». Cette dernière fait défaut non seulement au corps médical mais aussi au grand public. Dans une note récente, le blogueur et médecin Jean-Daniel Flaysakier évoquait ainsi au détour d’une anecdote personnelle le rejet et la méconnaissance des soins palliatifs. « La perception assez répandue c’est qu’entrer en soins palliatifs veut dire qu’on arrête tout et qu’on vous laisse mourir. Or ce n’est pas cela du tout. On arrête généralement les traitements actifs, comme les chimiothérapies, et encore pas toujours, mais on continue à soigner les patients. On traite la douleur, on évite la constitution d’escarres, on prend en charge la nutrition et l’hydratation. On s’occupe aussi de la dépression, on favorise les techniques de relaxation, les massages, le contact. Tous ces soins ne sont pas des gadgets mais de vraies actions thérapeutiques » remarquait-il.
Les fidèles compagnons autorisés pendant les visites
Et à ces véritables actions thérapeutiques s’ajoutent parfois des attentions qui pourraient tenir lieu de « gadget » mais qui souvent fondent le véritable sens de ces services. Ainsi, dans un service hospitalier du Val d’Oise, l’accompagnement des patients ne se cantonne pas à la prise en charge de la douleur et des escarres. Pour les malades qui le peuvent, des sorties sont parfois organisées, afin de permettre une visite à un proche, à un membre de la famille. Dans les cas plus fréquents ou de telles échappées sont impossibles, les équipes tentent de tout mettre en œuvre pour que le malade retrouve le plus possible son environnement familier. Ainsi, la présence des animaux domestiques lors des visites est-elle autorisée.
Pourquoi refuser un verre de vin à celui qui va mourir ?
S’inscrivant dans cette lignée, le CHU de Clermont-Ferrand est à l’origine d’une initiative étonnante : l’installation d’un bar à vin au sein de l’unité de soins palliatifs. Ce « service » inhabituel qui ouvrira au mois de septembre est le fruit d’une idée du docteur Virginie Guastella, chef du service. « C’est une autre façon de penser à prendre soin de l’autre » explique-t-elle citée par Réseau CHU qui a révélé cette information. En pratique, le « bar à vin » pourra être sollicité par les familles et les patients, qui se verront proposer des vins, champagnes et whisky acquis par l’unité grâce à des dons, des partenariats et des mécénats. « Pourquoi refuser les saveurs des terroirs aux personnes en fin de vie ? Au contraire, une dégustation « médicalement encadrée » égaiera un quotidien souvent difficile » ajoute encore le docteur Virginie Guastella. Les patients et familles du service accueillent cette idée avec "enthousiasme", tandis que les personnels devraient recevoir une formation spécifique à la tenue de ce bar avant son ouverture. Cette expérience pourrait si elle s’avérait positive inspirer d’autres services et tout au moins contribuer à modifier le regard des Français sur le rôle des soins palliatifs et en général l’accompagnement de la fin de vie.
Aurélie Haroche
