Paris, le lundi 6 décembre 2021 – L’évènement caritatif de
lutte contre les maladies génétiques rares a permis de rassembler
près de 74 millions d’euros, autant qu’avant l’épidémie de
Covid-19.
Le Téléthon retrouve ses couleurs d’antan. Après une édition 2020
particulièrement morose, au cours de la quelle aucune manifestation
publique n’avait pu être organisée en raison de la crise sanitaire,
l’évènement caritatif a retrouvé ce week-end son schéma classique.
Les défis sportifs et rassemblement se sont multipliés ces vendredi
et samedi un peu partout en France et ont été diffusés en continu
sur les chaines de France Télévisions.
La thérapie génique progresse
La mobilisation a payé : 73,6 millions d’euros de promesses de
dons ont été collectés au total, soit presque autant que lors de la
dernière édition pré-Covid en 2019 (74,5 millions d’euros) et bien
plus que lors de l’édition 2020 (58,2 millions d’euros). A noter
qu’en général, l’argent collecté in fine est 15 à 20 % supérieur
aux promesses de dons. « C’est une superbe mobilisation et un
vent d’espoir, de solidarité et d’émotions » a commenté, émue,
la présidente de l’Association française contre les myopathies
(AMF), Laurence Tiennot-Herment.
Si à la création du Téléthon en 1987, les thérapies géniques
n’étaient qu’un lointain espoir, elles sont désormais une réalité.
Il existe actuellement 17 « médicaments » de thérapie
génique homologués en France, dont 5 ont été en partie financés par
le Téléthon. Le Généthon, le laboratoire de thérapie génique
financé par le Téléthon, développe à l’heure actuelle 12
médicaments, dont certains sont déjà au stade de l’essai clinique.
Sans compter les autres traitements et thérapies pour des maladies
plus communes qui ont été développés grâces aux avancées
scientifiques permises par le Téléthon.
L’AMF demande l’extension du dépistage néonatal
Cette année, le Téléthon a notamment mis en avant l’importance
du dépistage néonatal dans la lutte contre les maladies génétiques.
A ce titre l’AMF a mis en lumière le parcours d’Oscar, jeune garçon
de 2 ans et demi chez qui une amyotrophie spinale (SMA) a été
diagnostiquée à la naissance. Grace à ce dépistage précoce, il a pu
bénéficier d’un traitement révolutionnaire, une injection de
Zolgensma (connu pour être le médicament le plus cher du monde) qui
lui a sauvé la vie. Aujourd’hui, Oscar ne souffre que d’un handicap
léger. Le bambin a eu la chance de naitre à Liège, ville de
Belgique ou était mené depuis mars 2018 un programme pilote de
dépistage néonatal de la SMA. Grace à ce programme, Oscar et neuf
autres enfants ont pu être sauvés. Face à ce succès, le programme
va être généralisé à l’ensemble de la Belgique.
En France, le dépistage néonatal systématique n’est fait que pour
six maladies, dont la SMA ne fait pas partie, alors que la Haute
Autorité de Santé (HAS) avait demandé son extension à douze
affections en février 2020. La France est sur ce point assez en
retard sur ses voisins européens (l’Autriche et la Suède dépistent
24 maladies, la Wallonie 13). L’AMF demande donc l’extension du
dépistage néonatal à la SMA. Elle va collaborer à un projet pilote
de dépistage mené en 2022 dans les CHU de Bordeaux et de
Strasbourg. « L’objectif est de montrer qu’il est possible
d’utiliser un test génétique pour dépister cette pathologie à
grande échelle dès la naissance » explique l’association.
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