Paris, le samedi 1er octobre 2016 – L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a récemment rendu publiques ses conclusions sur les dysfonctionnements du pilotage de la démocratie sanitaire au niveau national et régional dans notre pays. Les inspecteurs ont en effet pu constater combien la « démocratie sanitaire s’est développée de manière inégale et en ordre dispersé sur le territoire ». Au-delà de ces disparités, la lourdeur des procédures a constitué un frein important à son développement. L’IGAS a également pu épingler comment « les difficultés de positionnement des directions d’administration centrale et du Secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales (SGMCAS) contribuent à ne pas donner de lisibilité sur "qui fait quoi"». A ces différents écueils, s’ajoute l’opacité du financement et des réserves critiques concernant le poids des associations. Leur importance au sein des « parties prenantes de la démocratie sanitaire interroge sur la capacité des pouvoirs publics à prendre en compte la parole du citoyen au-delà des cadres formels mis en place avec les têtes de réseaux associatifs » juge en effet l’IGAS. Non seulement les structures associatives peuvent constituer un filtre potentiellement déformant entre le patient (ou l’usager) et les pouvoirs publics, mais elles pourraient également obérer la nécessaire indépendance du dispositif, étant souvent dépendantes financièrement et administrativement de l'état. Enfin, outre ces différentes critiques, confortant la nécessité d’une plus grande lisibilité et de la mise en place de nouveaux systèmes, l’IGAS observait que le « périmètre de la démocratie sanitaire fait toujours débat y compris sous l’angle sémantique : démocratie sanitaire ou démocratie en santé ». Ces différentes observations font écho aux réflexions de l’économiste spécialiste des questions de santé Claude Le Pen, qui pour le JIM se penche sur les contradictions de l’émergence nécessaire d’un nouveau rôle individuel et collectif des patients.
Par Claude Le Pen*
Si quelque chose a bien changé dans un système de santé réputé conservateur, c’est bien le rôle et la place des patients. Traditionnellement, tout le monde s’accordait pour le considérer comme une personne sous tutelle. Tutelle médicale au nom de « l’asymétrie d’information » entre lui et son médecin, tutelle économique et politique au nom de la prise en charge de ses dépenses par la collectivité. Cette configuration n’existe plus et le patient s’est autonomisé à la fois individuellement et collectivement.
Individuellement, il a été promu "acteur de sa propre santé", au moins juridiquement, et la relation tutélaire avec les professionnels de santé s’est muée en une relation plus partenariale.
De Kouchner à Touraine
Respect de la dignité, prohibition des discriminations, accès à l’information, etc. : la loi du 4 mars 2002 « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » dite Loi Kouchner a incontestablement changé les règles du jeu.
Collectivement, la mutation n’est pas moins considérable avec l’émergence d’une "démocratie sanitaire" qui a supplanté la "démocratie sociale" qu’incarnait le paritarisme de 1945. Une notion floue et mal définie mais néanmoins omniprésente dans les discours et les textes officiels. Avec la récente Loi du 26 janvier 2016 « de modernisation du système de santé » (dite Loi Touraine), il n’y a plus une seule agence ou autorité administrative qui ne compte pas dans ses instances dirigeantes ou décisionnelles un « représentant des usagers » - une catégorie plus large que le patient incluant la famille, les ayants-droits, les aidants, etc. Les associations reçoivent en outre un droit de représentation collective des "usagers" notamment à travers les nouvelles "actions de groupe".
Le risque d’une "démocratie sanitaire" confisquée par l’Etat
Ce mouvement - irréversible et, soyons clair, "globalement positif", n’est pourtant pas sans contradictions. D’abord celle tenant à sa légitimation. Contrairement à l’ancienne "démocratie sociale" aucun processus électoral ne la fonde. Aux termes de la Loi Kouchner, il revient à l’Etat d’agréer les associations "représentatives" que la Loi Touraine entend fédérer au sein d’une Union nationale des associations agréées (UNAASS) qui, entre autres, aura pour fonction … de proposer au ministre une liste d’associations agréées pour la formation des représentants des usagers ! La "démocratie sanitaire" est en quelque sorte déléguée par l’Etat aux associations de son choix ! De quoi nourrir la crainte du "patient alibi" alors que, de leur côté, les associations revendiquent haut et fort leur indépendance.
Jusqu’où doit aller l’intervention des patients ?
Une autre contradiction tient à l’objet cette nouvelle démocratie : a-t-elle pour but de fournir de la représentation ou de l’expertise ? L’Etat a récemment attribué aux représentants des usagers un siège délibératif avec droit de vote, au même titre que les experts médicaux, au sein de la Commission de la transparence qui établit la liste des médicaments remboursables. Il eut été plus logique qu’il s’agisse d’un siège consultatif sans droit de vote au même titre que les représentants institutionnels de l’Etat ou des caisses d’assurance-maladie. Les patients dont le témoignage est irremplaçable sont-ils en effet pour autant assimilables à des experts médicaux ?
Entre démocratie directe et démocratie représentative
Enfin, il peut y avoir une contradiction potentielle entre les deux conceptions possibles de la "démocratie sanitaire", l’une entendue comme une instance de participation des patients organisés à la politique de santé publique, l’autre comme un forum d’expression des patients à titre individuel. Des thèmes comme la vaccination, ou même le "reste à charge", peuvent exacerber la tension entre ces deux versions. Des associations peuvent défendre au nom de la santé publique des mesures que les patients individuels peuvent refuser au nom de leur crainte, de leur conviction, de leurs fantasmes. La "démocratie sanitaire" se trouve quelque part entre démocratie directe et démocratie représentative. Ce n’est pas le moindre de ses paradoxes.
* professeur d’économie de la santé à l’Université Paris Dauphine
